Rozhovory

„Chceme dát Dominikovi možnost normálně žít,“ říká maminka postiženého chlapečka

Úterý Duben 6, 2021
102

Když se dnes pětatřicetiletá Jana Vavříková vydala před čtyřmi a půl roku s porodními bolestmi do nemocnice, ani ve snu netušila, že se jí ten den obrátí život vzhůru nohama. Porod se totiž zkomplikoval, a mladé mamince z Moravského Písku se místo zdravého prvního děťátka narodil těžce postižený chlapeček s dlouhým soupisem diagnóz. První dva roky Jana Vavříková téměř nespala. Dominiček totiž potřebuje její permanentní, čtyřiadvacetihodinovou péči, takže se od něj od narození v podstatě nehne na krok. „Stala se ze mě ze dne na den pečovatelka, zdravotní sestra, logopedka, učitelka, fyzioterapeutka a máma v domácnosti v jednom,“ říká. Na milovanou hudbu, tanec, sport a koníčky nemá teď vůbec čas. K neustálé péči o syna a jeho dvouletou sestřičku Terezku má navíc i další náročné zaměstnání. Pojišťovna totiž proplácí jen to nejnutnější, a tak v jednom kuse shání peníze na rehabilitace a terapie, aby se stav jejího syna posouval k lepšímu. „Je to takový nikdy nekončící a velmi vyčerpávající boj,“ přibližuje mladá maminka. Co každodenní péče o takto postižené dítě obnáší? A co jí v poslední době udělalo obrovskou radost? 

 

Co Vám proběhlo hlavou, když jste se z úst lékařů dozvěděla, že Vaše děťátko není úplně zdravé? 

První týden byl opravdu těžký, ten jsem probrečela. Když sem se probouzela z narkózy, ukázali mi ho jen v rychlosti z dálky, byl už v inkubátoru připravený na odvoz do Brna na řízenou hypotermii. A doktoři hlavně vůbec první týden nevěděli, jestli to přežije. Každý den jsme tam volali. Já jsem musela po císaři být ještě v nemocnici a manžel se za ním snažil jezdit. Doslova jsem se modlila a čekala na nějakou dobrou zprávu. Tak první přišla až po několika dnech. A až poté jsem vlastně vůbec dokázala přemýšlet, jak to bude dál. 

Dokáže si tohle člověk představit?

Ne, ale hlavně realita je úplně jiná. Jen si v duchu pořád říkáte proč, za co. A chcete se fakt probudit nebo vrátit čas.

Jakou má přesně Dominiček diagnózu?

Je to hypoxicko ischemická encefalopatie se sekundární epilepsií vlivem těžké hypoxie. Jde o směs diagnóz, mezi které patří těžká mentální retardace, těžké pohybové postižení, kvadruparéza, což je postižení všech čtyř končetin, hypotonie, mikrocefalie, porucha senzorického vnímání, porucha polykacího a sacího reflexu, nemluví, od dvou let epilepsie a další postižení.

To všechno je důsledek toho komplikovaného porodu? 

Ano, syn zůstal viset v porodních cestách a po vytažení nedýchal. A protože byl oživovaný 40 minut, došlo k nedokysličení mozku a část mu tím odumřela. Doktoři nám nechtěli dávat mylné naděje, tak nám řekli, že z něj může být „úplný mrzák“, nebo se z toho nějak vyhrabe a jeho stav se bude pomalu zlepšovat. 

Jak je na tom Váš syn nyní? 

Musím říct, že na to, kolik toho má Domča naloženo, tak při něm asi stojí všichni svatí. Hrabe se z toho krůček po krůčku. Každý maličký pokrok trvá ale třeba rok. Rok jsme cvičili jen oporu rukou, než se dokázal o ně sám opřít. 

Je naděje na zlepšení? 

Podle toho jak to vidím já, tak naděje jsou. Pohybově je šance, že jednou bude chodit sám, třeba s holemi. Mentálně hodně rozumí a začíná říkat první slabiky, tam je taky velký potenciál. Co se týká jídla, stále je hlavně krmený pegem, ale když se podařilo aktivovat proces polykání mixovaného jídla, tak věřím, že když budeme poctivě trénovat, naučí se jíst celé porce. I za cenu, že by jedl jen mixovanou stravu.  Ale všechno ukáže čas.

Péče o Dominička vám tedy obrátila ze dne na den život úplně naruby…

Úplně se mi převrátil, jsem 4 roky zavřená doma. Dominik vyžadoval komplexní 24 hodinovou péči. Hned jsem musela začít s Vojtovou metodou, ta se cvičila 4x denně, krmení každé 3 hodiny sondou, a asi největší problém byl, že Domča neustále zvracel, klidně i 10x za den. A bohužel se to posunulo do fáze, že zvracení používal jako komunikační prostředek. Když mu něco vadilo, bylo mu horko, chtěk si mě přivolat či se dotknul něčeho, co mu nebylo příjemné, tak neplakal, ale prostě se pozvracel. Trvalo 3 roky, než se to trošku uklidnilo. Takže neustále převlékat, prát, čistit. Musela jsem ho mít pořád na očích. 

Pomohlo vám psychicky narození druhého děťátka – zdravé holčičky? 

Jak se narodila Terezka, dost se toho změnilo. A mě to, dá se říct, zachránilo. Už jsem nebyla jen pečovatelka, zdravotní sestra a fyzioterapeut, ale začala jsem být i máma. Do té doby jsem jen s Domčou cvičila nebo jezdila po doktorech a rehabilitacích. 

To musí být extrémně náročné. Jak jste zvládla ten první rok s oběma dětmi? 

Bylo to strašně těžké, Domča se hrozně vrátil ve vývoji, zapracovala u něj psychika z těch změn. Ale Terezka začala být pro něj časem obrovským tahounem. Teď se mají moc rádi a jsou to takoví parťáci. 

Jak vlastně vypadá váš běžný všední den?  Co vše musíte zvládnout? 

Teď ubylo výjezdů na terapie kvůli Covidu, což Domčovi moc chybí. Jinak jsme mívali i 4 dny v týdnu návštěvy doktorů a rehabilitace. Fyzioterapeutka teď jezdí cvičit k nám domů. Jinak je to běžný den se dvěma dětmi na mateřské, akorát za Domču musím k tomu navíc dělat všechny jeho potřeby. Tedy přebalovat, oblékat, krmit 5x denně nejprve ústy a pak ještě sondou do břicha, což trvá i 40 minut. Dopoledne nějaké cvičení, odpoledne míváme aktivity.

Na co jsou zaměřené?

Na logopedii, poznávání věcí, zvířat, barev, učení znakovky nebo hry na motoriku. Při jakékoliv činnosti musím Domču přenášet, posouvat, manipulovat s ním a dělat všechno s ním, pomáhat mu. Neustále se s ním tahám z patra do patra, nosím, ťapu s ním v předklonu. Ven chodíme málo. Do toho se snažím starat o barák, ale většinou dělám větší úklid, když přijede hlídat nějaká babička. 

Co Dominička nejvíc baví? A jakým způsobem vlastně komunikujete?

Domča je hrozně klidný a hodný, miluje odmalička jakoukoli hudbu. Má hrozně rád, když se hraje na kytaru. Už má jednu maličkou i doma. Je to veliký smíšek a má ze všeho radost. Ve dvou letech začal pomalu ukazovat. Průlom byl, když se naučil kývat hlavou ano/ne, neskutečně se uklidnil a za poslední rok mentálně hodně zlepšil. Takže je to teď u nás taková směs ukazování, zvuků, lehkého znakování a kývání hlavou. Ale jsem hrozně ráda, že už se spolu tak nějak „domluvíme“. Domča lozí po kolínkách, takže se dokáže přesouvat po patře. 

Vydrží si hrát i se sestřičkou? 

Chvilku ano. A i když je hrozně moc šikovný a všechno teď chce zkoušet, nic jiného sám nezvládá.

Nedávno se podařil další velký krok kupředu, když se během pár dní lidé poskládali na nový vozíček pro synka. Ten je asi pro takto postižené dítě životně důležitý, že?

Ano, a mě strašně překvapil zájem lidí nám pomoci, vůbec jsem to nečekala. Hrozně dlouho trvalo, než jsem se vůbec odhodlala do něčeho takového jít a založit web a facebookovou stránku https://www.facebook.com/dominikuvpokrok.cz/. Člověk jde s kůží na trh, do té doby o naší situaci moc lidí nevědělo. Ale ty výdaje na Domču jsou opravdu šílené a s věkem narůstají. Jen pro tento rok budeme potřebovat přes 300 tisíc Kč na nejnutnější hyporehabilitace, terapie a nejpotřebnější pomůcky. Je to jen o tom, na co všechno se vám podaří sehnat peníze. 

Proč se na tak důležitou pomůcku, jako je vozíček, musí skládat lidé? Pojišťovna to zamítla? 

Ano, a hodně mě naštvalo, když to zdůvodnila tím, že moje dítě je na takový vozík moc postižené. Takovou odezvu lidí jsem ale nečekala a nikdy nezažila. Objevila se jména přátel a rodiny, bývalých spolužáků a lidí z dětství. Některá jména mě až dojala. Část peněz byla od lidí, které vůbec neznáme. Musím říct, a to mi potvrdí asi většina rodičů ve stejné situaci, že „prosit“ o peníze okolí není vůbec nic příjemného. Podpořili nás i přátelé, které jsme léta neviděli, a drží nám pěsti. 

S čím se nejvíc při péče o Dominička potýkáte? Je to právě shánění peněz na finančně náročné rehabilitace? 

Asi nejnáročnější jsou ty finance. Domča potřebuje mít neustálé impulzy, podněty, časté a pravidelné cvičení a nebýt všech rehabilitací, pobytů a různých pomůcek, nebyl by na tom určitě tak dobře. A všechno stojí hrozné peníze a pojišťovna hradí jen minimum. Hodně náročné je i dodržovat režim doma a mít energii na to všechno. 

Starost o peníze je vlastně Vaše druhé zaměstnání. Do jaké míry pomáhá v tak těžké situaci stát? 

Částečně, Dominik dostává příspěvek na péči, z kterého hradíme rehabilitace jednou týdně, a jednou do roka lázně. Částečně také hradí některé pomůcky. Ale to zdaleka není tak účinné, v našem případě to bylo téměř bez efektu. My chceme pro Dominika udělat maximum a dát mu tu možnost normálně žít, hlavně když vidíme, že to funguje a pokroky jsou. Finance jsou asi dost časté téma u nás. Jak je rozložit, abychom mohli i nějak normálně fungovat, ale naopak i maximálně pomoct Domčovi zlepšit jeho stav. Kdybych nemusela neustále řešit finance, ubylo by hodně starostí. 

Daří se Vám zapojit mezi maminky zdravých dětí, nebo je lepší spíše hledat rady a pomoc u těch, které mají stejně postižené dítě?

Nikdy se mi nepodařilo zapojit se úplně mezi běžné maminky. Terezka je tím o spoustu věcí ošizená, což mě opravdu hodně mrzí. Sdružujeme se ale spíše s maminkami se stejnými problémy. Moc pomáhá předávat si zkušenosti a rady. Našla jsem tím spoustu nových přátel, bohužel i přišla o některé staré přátele. Věřím, že honičku mají doma i maminky s více dětmi zdravými a dokonce už jsem si zvykla i na málo spánku, ale asi největší problém je psychika. Neustále něco řešit, přizpůsobit se novými situacím – třeba když se Domčovi objevila ve dvou letech epilepsie. Jsou to strašně silné zážitky a emoce. Moc si přejete to změnit, ale víc už nemůžete dělat. 

Co ráda děláte, když si „ukradnete“ chvilku jen pro sebe? 

Když mám čas, tak nedělám nic a prostě vypnu. Nebo ráda dělám věci, které nemůžu dělat běžně, jako třeba jet si sama nakoupit do velkého marketu a přijít na jiné myšlenky. A taky vypadnout na chvíli z domu.

Stýská se Vám po něčem, co jste dříve dělala a teď nemůžete? 

Určitě mi chybí mobilita. Byla jsem zvyklá být často venku, chodit do práce a mezi lidmi. Vůbec netuším, kdy se budu moct zase vrátit do normálního pracovního života. A jestli vůbec někdy.

Co Vám dává život s takto postiženým dítětem? Takové dítě prý dokáže neskutečným způsobem odměňovat…

Ano to máte pravdu. Život s takovým dítětem je úplně jiný. Musíte hrozně moc věcí přizpůsobit, často se i něčeho vzdát. Mně to změnilo úplně pohled na svět a na to, co je v životě důležité. Jiní rodiče jezdí učit dítě plavat, já jezdím učit Domču chodit, sedět a používat ruce, jíst, pít, mluvit. Najednou si vážíte úplně obyčejných věcí, jste šťastní, když vám dítě může říct, jestli má hlad nebo žízeň, nic není samozřejmost. Pereme se s tím, co nám život přináší. Je to jedna životní zkouška za druhou. A občas nevím, jestli učíme my jeho, nebo on nás. U něj není radost z hračky nebo sladkosti. Úplně nejupřímnější radost má, když ho někdo obejme nebo pochválí, když se mu něco podaří. Raduje se z úplných maličkostí a má hrozně rád lidský kontakt a objetí. Naučil se projevovat emoce a dávat pusinky a objetí. To je pro mě velká odměna a vzpruha. (Hana Raskubová)

Štítky:

rozhovor